界面新聞?dòng)浾?| 張倩楠

界面新聞編輯 | 劉海川

大數(shù)據(jù)已滲透入醫(yī)療健康行業(yè)的方方面面，但出于個(gè)人信息保護(hù)的考量，海量醫(yī)療數(shù)據(jù)無法走出醫(yī)院，成為“沉睡的金礦”。今年全國(guó)兩會(huì)，全國(guó)政協(xié)委員、復(fù)旦大學(xué)上海醫(yī)學(xué)院副院長(zhǎng)朱同玉關(guān)注到醫(yī)療數(shù)據(jù)“不出院”困境，提出全面推廣“可信數(shù)據(jù)空間”模式，改變“數(shù)據(jù)搬家”的傳統(tǒng)思路，推行“數(shù)據(jù)不出域，知識(shí)可流通，價(jià)值可共享”的新模式。

“當(dāng)前法律法規(guī)對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)泄露的追責(zé)極為嚴(yán)格，醫(yī)院缺乏區(qū)分‘原始數(shù)據(jù)’和‘?dāng)?shù)據(jù)價(jià)值’的能力，難以判斷哪些合作是合規(guī)的，只能選擇最為保守的方案。在這種高壓環(huán)境下，醫(yī)院管理者首選的策略便是‘一刀切’地限制數(shù)據(jù)流出。” 朱同玉向界面新聞介紹。

朱同玉介紹，目前跨機(jī)構(gòu)數(shù)據(jù)調(diào)閱率不足 15%，非結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)占比超過 70%，數(shù)據(jù)缺失率及錯(cuò)誤編碼超過 30%。若沒有專業(yè)的數(shù)據(jù)治理，這些“臟數(shù)據(jù)”無法支撐高質(zhì)量的 AI 模型訓(xùn)練。AI 企業(yè)難以進(jìn)入，而醫(yī)院自身又缺乏治理能力，從而形成死循環(huán)。

此外，雖然政策鼓勵(lì)擴(kuò)大健康醫(yī)療數(shù)據(jù)向本人開放的范圍，但在實(shí)踐中，患者想要獲取自己的完整電子病歷，往往會(huì)面臨流程繁瑣、格式不統(tǒng)一，甚至被拒絕等問題。

為此，朱同玉建議，借鑒廣州衛(wèi)生健康行業(yè)可信數(shù)據(jù)空間的成功經(jīng)驗(yàn)，由國(guó)家衛(wèi)健委牽頭，聯(lián)合國(guó)家數(shù)據(jù)局，在重點(diǎn)城市和醫(yī)院集團(tuán)試點(diǎn)建設(shè)醫(yī)療可信數(shù)據(jù)空間。

此前在2025年5月8日，廣州衛(wèi)生健康行業(yè)首批數(shù)據(jù)產(chǎn)品及高質(zhì)量數(shù)據(jù)集正式亮相，包括兒童肺炎常用感染指標(biāo)分布圖譜等5個(gè)數(shù)據(jù)產(chǎn)品，以及腦血管病、肝癌、腦梗死等28個(gè)高質(zhì)量數(shù)據(jù)集。這一平臺(tái)由廣州市衛(wèi)生健康委牽頭建設(shè)，連接醫(yī)院、企業(yè)與科研機(jī)構(gòu)，并建立數(shù)據(jù)流通機(jī)制，推動(dòng)醫(yī)療數(shù)據(jù)的融合治理和有序流通。

朱同玉建議，在數(shù)據(jù)空間內(nèi)部署隱私計(jì)算、聯(lián)邦學(xué)習(xí)等技術(shù)設(shè)施，并為醫(yī)院配套智算算力支持。AI 企業(yè)的算法模型在醫(yī)院內(nèi)運(yùn)行，對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行本地化治理和訓(xùn)練，只帶走參數(shù)和結(jié)果，原始數(shù)據(jù)始終留在醫(yī)院。同時(shí)，構(gòu)建統(tǒng)一的多模態(tài)通用數(shù)據(jù)模型（SZCDM），將大幅度提升非結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)處理效率，顯著降低數(shù)據(jù)清洗成本。

醫(yī)療數(shù)據(jù)“出院”的關(guān)鍵在于要讓醫(yī)院從“不敢出”轉(zhuǎn)變?yōu)椤昂弦?guī)地出”，必須有清晰的規(guī)則和可追溯的技術(shù)保障。

朱同玉認(rèn)為，要遵循最小可用原則，明確臨床診療、科研、教學(xué)等不同場(chǎng)景的分級(jí)訪問權(quán)限。在數(shù)據(jù)空間中引入“數(shù)字合約”機(jī)制，每個(gè)使用場(chǎng)景簽訂智能合約，明確用途、權(quán)限與時(shí)限，并通過區(qū)塊鏈技術(shù)實(shí)現(xiàn)全流程可追溯。

在數(shù)據(jù)權(quán)屬與授權(quán)方面，朱同玉表示，涉及個(gè)人的醫(yī)療健康數(shù)據(jù)屬于個(gè)人信息，應(yīng)用必須尊重患者的知情同意權(quán)。對(duì)于科研用途，需建立動(dòng)態(tài)化、具體化的二次同意機(jī)制。經(jīng)脫敏處理的匿名化數(shù)據(jù)，由醫(yī)療機(jī)構(gòu)作為應(yīng)用管理的責(zé)任主體，但必須接受政府部門監(jiān)管。

朱同玉還認(rèn)為，患者是數(shù)據(jù)的源頭，必須讓他們成為數(shù)據(jù)價(jià)值釋放的受益者，而非旁觀者。因此，他建議，依托國(guó)家全民健康信息平臺(tái)，推動(dòng)各省市建設(shè)統(tǒng)一的“居民健康檔案調(diào)閱門戶”，患者通過實(shí)名認(rèn)證后，可一鍵下載本人完整的電子病歷數(shù)據(jù)（含結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)和影像資料），打破“數(shù)據(jù)能看不能拿”的僵局。

同時(shí)，強(qiáng)制要求醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供的患者導(dǎo)出數(shù)據(jù)符合國(guó)家發(fā)布的衛(wèi)生健康信息化標(biāo)準(zhǔn)，確?；颊咴诓煌t(yī)院間轉(zhuǎn)診時(shí)數(shù)據(jù)可被識(shí)別和復(fù)用。

朱同玉表示，應(yīng)建立患者授權(quán)的數(shù)據(jù)流通機(jī)制。在患者為本人診療或商業(yè)健康險(xiǎn)理賠等場(chǎng)景下，允許患者通過授權(quán)碼等方式，將自己的數(shù)據(jù)定向授權(quán)給第三方機(jī)構(gòu)使用，實(shí)現(xiàn)“數(shù)據(jù)跟著患者走”。北京市已提出探索建立醫(yī)保醫(yī)療數(shù)據(jù)共享機(jī)制，為商業(yè)健康險(xiǎn)快賠提供支撐，這正是患者受益的典型案例。

“醫(yī)療數(shù)據(jù)價(jià)值的釋放，既不能以犧牲安全為代價(jià)，也不能因噎廢食而阻礙創(chuàng)新。” 朱同玉說，破解“數(shù)據(jù)不出院”的困境，關(guān)鍵在于構(gòu)建一個(gè)“技術(shù)可控、規(guī)則清晰、利益共享、患者受益”的新型數(shù)據(jù)生態(tài)。建議相關(guān)部門盡快出臺(tái)細(xì)化政策，支持可信數(shù)據(jù)空間的建設(shè)，推動(dòng)醫(yī)療數(shù)據(jù)從“沉睡的資產(chǎn)”轉(zhuǎn)變?yōu)椤傲鲃?dòng)的引擎”。